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학명 fibrous dysplasia.
정상적인 골조직이 섬유성 결합조직의 비정상적인 성장에 의하여 대치되어 확장 및 변형, 그리고 구조적 골조직의 약화를 초래하는 섬유성 골종양의 일종이다. 1938년 처음 발견되어 연구가 계속되고는 있으나 마땅한 치료방법이 전혀없는 병.
말을 어렵게 썼으나, 쉽게 보면 뼈 마디마디마다 새로운 뼈가 계속 생성되고 자라나서 비어있어야 마땅한 부분을 뼛조각들이 가득 채우고있는 것. 이때문에 발병부의 경우 점점 굳어져서 굽히는 등의 동작이 전혀 불가능하다. 발병 부위 및 진행속도도 제각각이므로 환자에 따라 고통받는 정도 또한 다르다. 극미한 경우 큰 불편없이 살아가지만, 안면에 걸리는 경우 안구돌출증, 시신경 약화 등이 동반되어 시력이 상당히 약해지고, 허리에 걸리는경우 허리를 굽힐 수가 없다. 즉, 일상 생활 자체가 거의 불가능한 것. 일례로 다리, 허리에 이 병이 발병한 환자의 경우 다리를 굽힐 수 없고, 허리의 뼛조각들로 인해 성장이 정지되어 나이가 어느정도 있는편임에도 불구하고 초등학생의 키와 외모를 가지고있다. 또, 난소에 혹이 생기는 등 합병증도 심각한데 쉽게 수술할 수 없어 더욱 고충이 큰 병.
주로 소아기에 발병하여 사춘기 이후 병의 심화 정도가 정지된다고 알려졌으나, 몇몇 환자의 경우 멈추지 않는 경우도 있었고 정지되었다고 하더라도 다시 발병하는 경우까지 꽤 많다고.
해당 병이 굉장히 희귀하다보니 지원, 연구 등도 많이 미약하다고 한다. "다른 희귀병 환자들 후원으로 치료받고 나아지는거 보면 정말 부러워요, 나도 건강해지고싶은데.."
만화가 미네쿠라 카즈야가 한동안 연재 활동을 중단했던 원인 중 하나가 바로 이 병이었다.[1]- ↑ 다만 미네쿠라 카즈야는 섬유성 골이형성증을 앓기 전에도 자궁질환을 앓아 한 차례 수술을 한 적이 있는 등 평소 건강 상태가 좋지 않은 편이기는 했다.