목차
1 정의, 기증의 필요성
조혈모세포는 기존의 골수와 동일한 의미에서 적혈구, 백혈구, 혈소판을 생산할 수 있는 골수조혈세포를 뜻한다. 정상인의 골수 혈액에는 이 세포가 1% 정도 존재하며 이들은 몸 곳곳에 존재하지만 허리 쪽 골반 부분에 밀집되어 있다. 만약 백혈병, 혈우병, 재생불량성빈혈 같은 병에 의해 이 세포들이 제 기능을 하지 못하고 파업을 하든 제대로 자라지 못한 특정 혈구만 과다 생산을 하든 정상이 아니라면, 방사능 등으로 더 이상 막장짓을 못하게 씨를 말려 버리고[1] 타인에게서 기증받은 조혈모세포를 이식하게 된다.
다만 헌혈과는 다르게 혈액형과는 상관없으며, 혈액형이 달라도 이식이 가능하다. 가장 중요한 건 MHC, 또는 HLA라고 부르는 유전 형질이 반드시 일치해야만 가능하다.[2] 타인과의 일치 확률은 보통 2만 분의 1 정도이며 친자의 경우 일치할 확률이 높아지지만, 그래도 여전히 확률은 낮아서 하늘에서 점찍어 줘야 한다[3]고까지 표현할 정도. 실제로 조혈모세포 찾다가 이식 날짜를 못 잡고 악화되는 경우도 상당히 많다.
어쨌든 세포를 등록하고 기증하는 이들이 많아질수록 유전적 다양성도 높아지며 완치 확률도 그만큼 높아진다.
조혈모세포 기증을 위한 항원 일치를 조금 자세히 설명하면 MHC 또는 HLA(인간의 MHC를 HLA라고 칭한다)라고 부르는 항원을 보는 것이다. 이것은 적혈구를 제외한 모든 세포에 존재하는 1형 MHC, B 림프구, 대식세포, 수지상세포 등의 항원제시세포에 존재하는 2형 MHC가 있다. MHC의 역할은 세포에서 처리한 항원을 여기에 붙여서 T세포에게 제시하는 것이다. 당연하지만 MHC가 다르면 T세포는 이걸 항원으로 인식하고 면역반응을 일으키며 이는 골수이식에선 이식편대숙주반응을 야기한다. 이식받은 골수에서 생성된 백혈구, 림프구가 수혜자의 몸 속 MHC를 항원으로 인식하고 공격하는 것이다. 이 이식편대숙주반응을 최소화 하기 위하며 HLA형이 일치, 또는 99%일치하는 공여자를 찾는 것이다.
HLA 항원은 부모 양쪽에서 반씩 물려받기 때문에 부모와는 일치할 확률이 매우 낮고 형제간에는 25%이다. 타인간에는 일치 확률은 약 2만분의 1.
2 조혈모 세포 등록 방법
대한민국에서는 대한적십자사가 운영하는 헌혈의 집을 통해 등록하는 방법과 가톨릭에서 운영하는 한마음 한몸 운동본부[4]나 불교 조계종 재단에서 운영하는 생명나눔실천본부, 가톨릭조혈모세포은행 등을 통해 등록하는 다양한 방법이 있는데, 여기에선 전국 여기저기 유동 인구가 많은 곳이라면 어디든 있어서 비교적 접근이 쉬운 헌혈의 집 위주로 설명해 보겠다.[5]
일단 헌혈의 집을 방문, 조혈모세포 기증 의사를 밝히고 동의서를 별도로 작성, 이후 헤모글로빈 철분 검사를 받고 기존 수치가 나와 헌혈이 가능할 경우 그 다음으로 HLA형 검사를 위해 혈액을 3~5ml 채혈한다.(단, 성인만 할수 있다.)
[6] 채혈한 혈액의 HLA 검사가 끝나고 국립 장기이식 관리센터에 정보 등록이 끝나면 이후 적십자사에서 희망등록증과 홍보 책자, 달력 같은 물품이 오는 일이 있으며 #에서 개인 정보를 수정할 수 있지만 거기에서 지정해 주는 ID를 사용해야만 한다. [7] 조혈모세포 정보 시스템이 질병 보건 통합 관리 시스템으로 통합이 되어 2011년 10월말 사용이 중단되었으므로 더 이상 접속이 불가능하다. 혈액수혈연구원 특수혈액관리팀(080-722-7575/수신자부담)으로 연락하여 개인 정보를 변경할 수 있다.
한편 유관기관에 따라 일정인원(10명 정도)를 모으면 출장기증도 가능하니 알아보자.
3 조혈모 세포 기증 절차와 그에 대한 오해
그런데 대한민구 한국에서는 조혈모세포 기증이 외국 타국에 비해서 상당히 드문데, 아무래도 언론에서 보여주는 공포심과 기증 후 회복 휴유증 등의 편견 때문에 반대가 상당히 많다. 막장 드라마 작가들을 오체분시해서 광장에 효수해야한다.[8]
드라마나 영화 같은 매체에서는 기증이라 하면 병원에 입원, 골반 쪽에서 골수를 고통스럽게 뽑는 '골수 조혈모세포 기증' 과정만 주로 보여 주는데, 사실 골수 조혈모세포 기증 방식은 채취 효율을 극대화하거나 상황이 여의치 않을 때만 드물게 쓰는 방법으르 약 5%에게만 해당되는 드문 방식이다.[9] 의학 기술이 발전한 현재는 '말초혈 조혈모세포 기증' 방법을 주로 사용한다. 또 골반에서 채취하는 경우라도, 골수검사와 달리, 전신마취 후 채취하기 때문에 채취 중 고통은 없다. 물론 끝나고 마취가 풀리면 조금 뻐근하고, 보통은 당일에 멀쩡해지자만 간혹 하루 정도 침대 신세를 지는 경우도 있다고.
말초혈을 통한 조혈모세포 기증 방법은 조혈모세포 촉진제(G-CSF 혹은 GM-CSF)를 입원 3~4일 전부터 주사한 후 채취일에 혈소판 성분 헌혈처럼 양팔에 바늘을 꽂아 채취하거나 혈관이 약할 경우 가슴 쪽 혈관에 관을 넣어 혈액 추출 후 특수 장비로 조혈모세포만 정제한 다음 혈액을 기증자에게 다시 수혈한다.[10] 이 과정은 3~4시간 정도 소요되며 환자의 상태나 채취한 조혈모세포 세포 수에 따라 다음날 추가 채취가 이루어질 경우도 있어 '말초 조혈모세포 기증'의 경우 보통 이틀 정도 입원한다. 정제한 조혈모세포는 당일 혹은 이틀 뒤 수혈받기도 하나, 환자의 컨디션에 따라 냉동으로 보관했다가 수혈받는 경우도 있다.
우선 환자와 기증자의 HLA 항원이 일치할 경우 코디네이터가 기증 동의자에게 연락을 취해 기증 의사를 재확인한다. 이후 항원 일치 여부를 검사하기 위해 재검사 및 건강 검진이 이루어지며 최종적으로 일치할 경우 기증자에게 의사를 확인하고 환자의 상태와 기증자의 스케줄을 고려하여 기증 방법과 시기가 정해진다. 입원 전부터 골수세포를 촉진하는 주사를 투여받게 되며 이식 대기자 또한 항암제 투여와 컨디션 조절을 통해 새로운 골수세포를 받을 준비를 한다. 조혈모세포 채취 후 바로 일상 생활이 가능하며, 빠져나간 조혈모세포는 2~3주 이내에 회복된다.
기증에 동의하면 담당 코디네이터[11]가 배정되어 상세한 설명과 위와 같은 상황을 설명하며 변심 가능 기간도 알려 준다.
조혈모세포 기증을 하는 분들은 정말로 훌륭한 분들이다. 우선 이 과정에는 조혈모세포 촉진제 주사일, 채취 및 입원기간을 포함해 3~4일이 소요된다.[12] [13]물론 유관기관에서도 이를 잘 알기에 최대한 기증자를 극진히 대우한다.[14]
3.1 조혈모세포 기증의 절차들
주로 시행되는 말초혈 채취를 기준으로 서술한다.
1. 기증희망 등록 : 전국 헌혈의집, 등록 캠페인, 조혈모세포은행 직접 방문, 단체 출장 등으로 등록이 가능하다. 등록시 소량의 채혈로 HLA 앞자리 주소가 은행 데이터베이스에 등록된다.
2. 환자측 요청과 기증자 접촉 : 조혈모세포 기증이 필요한 환자는 은행에 검색을 요청한다. 은행에선 DB를 검색하여 일치자를 찾고, 기증을 요청하는 연락을 보낸다. 기증 의사를 밝히면 다음 단계로 진행된다.
3. 정밀 HLA 검사 : 1에서 했던 HLA 검사는 비용의 문제로 세부 항원형을 확인하지 못한다. 관련 기관과 병원에 따라 다르지만 근방의 헌혈의 집, 혹은 병원에 방문하며 채혈을 하고 세부 항원형을 확인한다. 세부 항원형까지 일치하면(중요하지 않은 항원이 하나 다른 것 까진 기증이 가능하다) 본격적 기증절차로 돌입한다.
만약 이전에 HLA 정밀검사를 받았으면 그 정보가 은행 DB에 등록되므로 이 단계는 생략된다.
4. 건강검진 : 주로 대학병원급 종합병원에서 시행된다. 혈액검사, 신장, 체중, 혈압, 흉부x선, 심전도검사가 시행된다. 기증 1달 전쯤 시행된다. 당연하지만 만약 이때 결격사유(간염, 결핵, 암, 장기부전, 심한 부정맥 등등)가 나오면 기증이 불가능하다. 검사 결과에 따라 재검이 뜨기도 한다.
5. 과립구집락촉진인자 주사 : 조혈모세포가 혈액으로 나오게 하는 주사이다. 역시 주관 기관에 따라 다른데 약제와 주사기를 기증자에게 전달하고 근방 병원에서 주사를 맞게 할 수도 있고, 기증할 병원에 가서 맞으라고 할 수도 있다. 주사시의 통증이 있는 편이며 주사를 맞으면 근육통, 몸살, 관절통(특히 등,허리,목) 등의 부작용이 있을 수 있다. 입원 3~4일 전부터 채취 전날까지 수 회 맞게 된다. 부작용은 정말 케바케여서 맞았는지도 모를 정도로 말짱한 사람부터 정말 꼼짝도 못할 정도로 앓아 눕는 사람까지 있다. 통증이 심하지 않으면 타이레놀 정도로 통증이 조절되지만 심하다면 마약성 진통제까지 처방되기도 한다.
6. 입원과 채취 : 채취일 전날에 입원하게 된다. 입원하고 나서 다시 건강검진이 있고 마지막 G-CSF 주사를 맞는다. 채취는 보통 입원 이틀째의 아침에 시행되며 반나절 내외로 걸린다. 혈소판 수혈을 하듯 이루어지며 팔로 채취를 하는 경우 수시간가량 팔을 쓰지 못하며 혈액이 잘 통하게 계속 주먹을 쥐었다 폈다 해야하고 바늘이 움직이면 안돼서 꼼짝도 못하며 자세도 편하지 않기 때문에 다소 힘이 들 수 있다. 팔의 혈관이 잘 잡히지 않으면 허벅지나 쇄골의 정맥을 통해 채취할 수도 있다. 채취된 조혈모세포는 바로 환자쪽 병원으로 보내지고 세포수를 산정해서 환자에게 충분한지 모자란지를 판단한다. 모자란다면? 저녁에 G-CSF를 한방 더 맞고 다음날 또 채취를 한다.
7. 퇴원 : 큰 문제가 없다면 입원 3일차에 퇴원한다. 전날 채취한 조혈모세포가 충분 했다면 오전-점심 부근에 퇴원하고 만약 모자랐다면 오전에 채취를 한 번 더 하고 오후에 퇴원한다. 단 두 번째 채취는 첫 채취보다 짧다.
8. 사후관리 : 이후 1~2주 후의 회복검사, 감사편지 전달, 기증 수기 작성 등의 follow up이 있다.
참고로 첫 기증 후 2년간은 다른 환자에게 기증을 하지 못하며 6개월간 헌혈을 하지 못한다. 이는 기증자 보호 & 만약 골수를 공여받은 수혜자가 재발을 하는 상황을 대비하기 위해서이다. 만약 재발 등의 상황 악화가 일어난다면 조혈모세포 재이식을 할 수도 있고 림프구 헌혈을 요청받을 수도 있다.
또 말초혈방식으로 조혈모세포 기증을 했으면 이후 기증은 골수채취 방식으로 할 것을 '강하게 권고'한다. 하지만 강제사항까진 아니어서 말초혈로 하고 싶다면 할 수도 있다.
3.2 기증시 주어지는 혜택
- 온갖 검사. 종합 건강검진 수준으로 행해진다. 검사 항목은 신장, 체중, 혈압과 혈액/소변검사, 흉부x선검사, 담당 의사와의 진료 및 면담. 혈액검사가 좀 자세히 들어가는데, 각종 혈액 수치 등의 기본적인 검사와 더불어 감염병 검사가 상세히 이뤄진다. 기증받을 환자는 면역체계가 마비된 상태이기 때문에 일반인에겐 대체적으로 문제가 없는 CMV나 EBV등의 감염도 치명적일 수 있기 때문. 돈은 기증자가 내지 않지만 기증자 이름으로 검사받으므로 연말정산 시 본의 아니게 환급 기회가 생긴다.
- 교통비 명목으로 현금이 나온다. 적합성과 신체검사등 이식 사전준비에 부를 때 교통비 5만원씩, 기증을 위해 입원을 시작하면 입원한 날짜에 따라 하루에 10만원을 준다. 총합 2~30만원 가량 된다. 실비정산이 아니다. 심지어 장기 해외 출국 상황에서 기증 요청이 들어올 경우, 비행기 표 가격까지 100% 지원이 된다.
- 입원시 1인실을 제공한다.[15]
- 간식을 제공한다.
다 먹으려면 배 터진다. 나중에 집에 싸 가야 한다. - 기증 후 감사패를 보낸다.
- 매년 문화 티켓[16]을 보낸다.(주관 기관에 따라 다르다. 한국조혈모세포은행 측에서는 기념품으로 문화 티켓을, 가톨릭조혈모세포은행에선 카드형 usb를)
- 의료/공공/사회공헌 관련 취업 자기소개서나 면접에서 큰 강점이 된다.[17]
- 그리고 가장 중요한 점. 사람을 살릴 수 있다! 헌혈과 마찬가지로 작은 일 하나로 소중한 생명을 한 명 더 살릴 수 있다. 아니, 헌혈은 소중하게 쓰이기는 해도 어디로 가는지 모르지만, 조혈모세포 기증은 죽을 가능성이 꽤 높은 한 사람을 확실하게 살릴 수 있다.[18] 약 3천여 명의 조혈모세포 이식 대기자들이 새 희망을 기다리고 있다. 그러니 많은 위키러의 조혈모세포 기증 등록을 부탁한다.
4 기증의 어려움
기증자가 이 단계에서 기증을 포기하는 경우도 있다. 사례에 의하면 기증자의 조혈모세포를 이식하기 위해[19] 환자(recipient)의 조혈모세포의 씨를 말려 버렸는데 기증해 주기로 한 사람(donor)이 채취 직전에 기증 못 하겠다고 마음이 변해 버린 사례가 있었다고 한다.[20]
보건복지부 통계에 따르면, 2011~2014년 4년간 기증 신청 이후 막판에 거부한 사례가 5626건으로 드러났다. 연평균 1400건의 거부가 있었던 셈인데, 조혈모세포 기증에 성공하는 사례가 연간 450건 정도이다.
조혈모세포 기증에 문제가 되는 것은 가족의 기이한 반대, 휴가 문제, 이 2가지가 크다.
사례 1 : 김모씨 (28, 여)는 백혈병 아동에게 조혈모세포를 기증하기 위해 병실에 입원했다. 하지만 김씨는 부모로부터 뺨을 맞고 끌려나갔다. 부모의 완강한 반대로 김씨는 결국 기증을 포기해야만 했다.사례 2: A씨 (직장인)은 기증을 요청하는 전화를 받고 기쁜 마음으로 회사에 유급 휴가를 신청했다. 그러자 '회사가 이렇게 바쁜데 기증하려고 휴가를 쓴다는 게 말이 되느냐'며 단번에 거절당했다. 조혈모 세포 기증 역시 할 수 없었다.
보호자는 친족이나 가족(부모, 형제자매, 조부모 등) 중에서 부양의무를 가지는 사람을 의미하기에, 먼저 이들을 잘 설득하는 것이 관건이겠다.
직장이나 학교등의 문제가 있는 경우 조혈모세포은행측에서 협조요청 공문을 보내주지만, 그냥 씹어버린다면 끝이다. 공공기관이나 공무원의 경우에도 2003년이 되어서야 도입된 제도이고 그 전에는 협조가 안되었다. 그나마 각급학교의 경우 사회적 체면이라는 게 있고 갑을관계에서 멀다 보니 허가가 되는 편이지만, 사기업에서는 '회사가 이렇게 바쁜데 기증하려고 휴가를 쓴다는 게 말이 되느냐'라는 식의 비난을 받기 시작하면 조만간 잘린다.
이 문제들 말고도 2016년 남녀노소 할것 없이 헌혈가능한 나이대 사람들이 헤모글로빈 철분 수치가 낮은 경우가 많아져서 불가능한 경우도 있다.
조혈모 세포 기증자 후기 1
조혈모 세포 기증자 후기 2 - 디시인사이드 HIT 갤러리로 올라갔다. 댓글은 디시도 사람사는 곳임을 증명하듯 매우 훈훈한 편이다.
조혈모 세포 기증자 후기 3
- ↑ 그 과정에서 계속 혈액 투석을 계속 받아야 생명을 연장할 수 있다.
- ↑ 정확히는 완전 일치는 아니고 여러 유전자 주소중 1,2개의 minor mismatch는 기증이 가능하다. 가족간 이식에는 유전자가 반만 일치하는 반일치 이식도 가능하다.
- ↑ 환자만큼은 아니지만 기증자도 하늘에서 기회를 주는 수준... 예) 1995년 등록, 2011년 기증...
- ↑ 작고한 추기경인 김수환 스테파노가 설립한 기관이다.
- ↑ 대학교 축제 기간 중에 조혈모세포 기증 신청을 받는 캠페인을 진행하기도 한다. 축제 중에 캠페인 부스가 있다면 많은 위키러들의 참여를 부탁한다.
- ↑ 적십자의 경우 헌혈 후 조혈모세포 기증에 동의하면 따로 채혈할 필요가 없이 헌혈한 피를 기반으로 검사가 진행되므로 일타이피의 이득을 볼 수 있다.
- ↑ 희망등록증에 기재되어 있으니 분실하지 않도록 유의하자.
- ↑ 일치하는 기증자가 나타나도 조혈모세포 기증 동의 과정에서 가족 등 기증자 보호자의 동의가 꼭 필요하다. 이때 보호자들의 반대에 부딪혀 골수 기증을 포기하는 사례 또한 많은 편이다, 이 때문에 최근 방송에서 말초혈을 통한 조혈모세포 기증 장면을 보여 주며 인식 전환을 도모하는 캠페인도 드문드문 나온다. 아무래도 드라마 같은 매체는 자극적인 것이 돈이 되기 때문인지, 골반에서 채취하는 방법을 주로 보여준다. 하지만 이따위로 내용을 구성하는 것은 결국 이익을 위해 몇 사람 골로 보내는 일이다 보니 지탄받아 마땅하다.
- ↑ 물론 이런 이식이 필요한 환자 상태가 여의치 않은 경우가 많기에 그 극대화된 방법을 택할 때가 적지는 않다. 무조건 골반에서 뽑는 것은 아니지만, 경우의 수로 염두에 두자.
- ↑ 대개 여성의 경우 팔의 혈관이 약해 가슴 부근의 혈관에 관을 넣어 채취하는 경우가 많다, 그래도 국소 마취를 통해 시술하니 너무 겁을 먹을 필요는 없지만 알아 두면 좋다.
- ↑ 간호사 면허 소지자, 기증하는 사람들의 기본 마음가짐이 호의적이기 때문에 병원보다 일하기가 더 좋다고 한다.
- ↑ 골수 조혈모세포 기증은 2박 3일, 말초혈 조혈모세포 기증 또한 2박 3일의 입원기간이 소요된다(2016년 기준). 단, 골수 조혈모세포 기증은 이 문서를 수정하고 있는 위키페어리의 경우 수술 후 1주일 이상의 요양기간이 필요했다(당시 만 28세). 말초혈 조혈모세포 기증의 경우 기증자의 컨디션에 따라 다르나 대체로 퇴원 당일부터 일상 생활이 가능하다(당시 만 20세). 공직이라 해도 조혈모세포 기증을 위한 별도의 공가 제도가 마련된 곳은 드물다. 사기업일 경우 괜히 쓸데없는 짓을 한다며 찍어누르고 승진을 방해받는 지경이 될 수도 있으며, 자영업자는 50만원~150만원이 허공으로 날아간다. 공무원일 경우에는 조혈모세포 기증시 병가를 낸 후 기증할 수 있지만, 상급자가 해당 제도에 대해 알지도 못하며 알아보기도 싫어할 경우 쓰려고 하면 휴가를 길게 내어 다른 사람에게 피해를 준다는 이유를 붙여서 괘씸죄를 얻기 때문에 병가를 제출하기 쉽지 않다.
국회는 무얼하나...기증자를 위한 관련 법안을 만들지 않고 - ↑ 다만 모든 회사가 그런 것은 아니다. 모 보험회사의 경우 사원이 기증을 한다고 하니, 사장님이 표창과 함께 직접 병문안도 오셨다고 한다.
- ↑ 필요한 경우 해당 기관에서 공문 발송 등의 절차를 취하기도 한다.
- ↑ 조혈모세포 채취는 종합병원에서도 몇 군데 안 된다.
- ↑ 연극, 뮤지컬 관람권 등.
- ↑ 단, 의료법상 이런 사실을 병원 광고로 내지는 못한다.
- ↑ 100% 확실하다고는 할 수는 없긴 하다. 조혈모세포 이식은 실패 가능성도 있으며, 이식에 실패한 환자는 사망하게 된다. 그러나 의학의 발전으로 이식 성공률이 나날이 올라가고 있으며, 확률이 어떻든 이식을 일단 시도해야 생명을 살릴 가능성도 생겨나므로 그 가치가 조금이라도 절하될 일은 없을 것이다.
- ↑ 보통 기증 2주일 전 정도이며, 이 때 기증포기 여부를 꼭! 다시 물어본다.
- ↑ 이런 경우의 해당 환자는 100% 사망하게 된다. 차라리 기증을 포기할 거면 빠르게 포기하는 게 더 낫다.