기면증

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국제질병분류기호(ICD-10)G47
진료과정신건강의학과
관련증상수면장애
관련질병

1 개요

嗜眠症
나르콜렙시(Narcolepsy, 나르코는 수면이고 렙시는 발작을 의미한다)라고 한다. 기면병(病)이라고도 한다.

기면증은 자신의 의지와는 무관하게 갑작스럽게 잠에 빠져드는 것이 특징인 질환이다.
대개 중고등학교 시절에 처음 시작되며, 밤에는 물론이고 정신을 집중해서 공부나 일을 해야하는 낮 시간에도 갑자기 저항할 수 없는 잠이 쏟아진다.

2 역사

기면증에 대해서 처음으로 기술한 사람은 젤리노라는 프랑스 사람이다.
1880년 '견딜 수 없을 정도의 졸음'을 Narcolepsy 라고 명명한 논문을 발표했다. 1930년대에 다니엘이라는 사람이 심한 졸음, 탈력발작, 가위눌림, 잠들 무렵에 나타나는 환각 등 기면증의 여러가지 증상들이 서로 관련이 있다는 것을 기술했다. 이후 여러 학자가 기면증 환자들은 잠이 들자마자 꿈을 꾸는 수면인 렘수면이 나타난다는 것도 보고했다.


[참고문헌] 신홍범, '기면증,졸음에 대한 모든 것' 이담북스 ,2014

3 발병 시기 및 증세

미국 정신의학회의 정신장애 진단 통계편람(DSM-Ⅳ-TR)에 따르면 다음의 사항을 만족할 경우 기면증으로 진단한다.

A. 최소 3개월 동안 매일 반복되는 저항할 수 없는 졸음과 함께, 수면 후 상쾌함을 느끼는 수면발작이 일어난다.
B. 아래 중 하나 또는 두 가지 증상이 동시에 나타난다.
1) 탈력발작[1]
2) 수면과 각성 사이에 REM수면의 요소가 반복적으로 갑자기 뛰쳐나오는 수가 있으며, 잠이 들 때나 깰 때의 환각, 수면의 시작이나 끝에 수면마비로 나타난다.
C. 약물(예: 남용된 약, 처방된 약)에 의한 직접적인 생리 작용이나 일반적인 의학적 상태에 의한 것이 아니어야 한다.

아주 간단히 이야기하자면, 밤에 충분한 수면을 취했음에도 잠을 제어하는 것이 어려워 일상생활에 어려움을 느끼는 병이다. [2]

수면이 발작처럼 아무 때나 일어날 수 있는 것이 특징인데, 회의나 강의 도중, 심지어는 운전중에도 수면이 일어날 수 있다. 물론 시험 중에도 일어날 수 있다. 이러한 발작적인 수면은 짧게는 1~2분정도로 일어나며[3], 그 이후엔 잠시 상쾌한 기분을 느끼기도 한다. 그러나 그것 또한 사람에 따라 천차만별이고, 얼마 안 가면 또 수면을 겪게 된다. 또한 평소에도 전체적인 각성 상태가 저하되어 있는 경우가 많다. 기면증의 또 다른 특징적인 증상으로는 환자 중 약 60%에게서 나타나는 갑작스럽게 근육의 긴장이 풀리는 탈력발작[4], 입면 환각, 수면 마비(흔히 말하는 가위눌림), 자동 행동[5] 등이 있다.

보통 청소년기에 많이 발병하며, 미국에서는 환자가 20만명 정도 될 것으로 추산하고 있다. 다른 수면 관련 질환과 비슷하고 사람들이 잘 모르기 때문에 진단률이 매우 낮다. 특히 한국에서는 기면병의 진단률이 상당히 낮은 편인데, 그 이유에는 '새벽까지 공부하는 한국 학생들의 특징이, 수면 과다를 병으로 의심하지 못하게 한다'가 있다.[6] 게다가 '한국은 잠이 많은 사람을 게으른 사람으로 보는 경향이 있어, 병으로 의심하지 못하는 경우가 많다' 라는 연구 결과도 있다. 그러니까, 한국에서는 특히 병인지 몰라서 검사를 받질 못한다는 소리. 병으로 의심조차도 안한다! 또한 우리가 접하는 기면증 환자의 이미지는 길을 걷다 갑자기 쓰러지는 모습으로 정형화되어 있기 때문에, 수면 발작이 강하지 않고 주간 졸림 증세가 주로 있다면 졸음 때문에 일상생활에 불편함을 느끼면서도 자신이 기면증이라는 생각은 하지 못하는 경우가 많다. 또한 막상 검사를 받으려 해도 여러 난관이 생긴다.

기면증으로 진단받기 위해서는 고비용의 수면다원검사를 거쳐야 한다. 대개는 1박 2일동안 야간 검사, 주간 검사를 이어서 받고, 80~100만원 가량의 거금을 지불해야 하기에[7], 검사 비용이 부담이 되어 검사를 받지 못하는 사람도 있다. [8] 더군다나 이런 검사가 존재한다는 사실 자체를 모르는 경우도 많다. 그 전에 병으로 의심된다고 말해도 우리나라 병원에선 위의 절차는 있는지도 안 알려주고 의사조차 몇십 분 뇌파 검사한 뒤 너 아님 그냥 네가 게으른 거임 해버려서 환자만 뻘쭘해 지는 경우도 있다. 의사가 뭐 그렇냐고 할 수도 있지만, 실제로 기면증을 전문적으로 다루는 의사는 국내에 몇 되지 않는 것이 현실이라... 만약 기면증이 의심된다면, 가급적 수면클리닉이 있는 대학병원이나 전문병원을 찾아가는 것이 현명하다. 참고로 기면증은 수면장애이므로 정신건강의학과나 신경과에서 다루는 영역이다.
검사는 우선 야간검사를 통해 충분한 수면[9]을 취했는지, 특이사항(하지불안 이라던가)은 있는지, 수면 주기가 어떻게 얼마동안 진행되는지 등을 검사한다. 이후 다음날 주간검사를 5회 실시한다. 약 2시간 간격으로 30분 정도 자게 한다[10]. [11]

이 병을 앓는 사람들은 수면 주기가 보통 사람과는 다르게 잠을 자면 빨리 REM 수면 단계[12]로 들어간다. 이 수면 주기가 정상이 아니기 때문에 [13] 위에서 언급했던 검사에서 이걸 기준으로 기면병으로 확진을 내린다.[14] 만약 이 기준을 충족시키지 못했다면 과면증으로 진단을 내리거나, 다른 질환으로 인한 증상인지 재검증하게 된다. 보통 하지불안증, 수면무호흡 등으로 진단받는다.

4 위험

  1. 주변 사람들이 기면증을 잘 이해하지 못한다.

기면증으로 인한 졸음은 개인적으로, 직업적으로 심각한 어려움을 초래한다. 기면증을 모르거나 그 사람이 기면증으로 고생하고 있다는 것을 모르는 주변 사람들은, 기면증 환자가 게으르고 소극적이며 경우에 따라서는 무례하다고 느끼기도 한다. 학업성적이 떨어지고 직장에서도 인정을 받지 못할 수도 있다.

  1. 외상의 위험이 높아진다.

기면증의 심한 졸음으로 갑자기 잠들게 되면 다칠 위험이 있다. 가장 흔하고 위험한 것이 자동차 사고이다. 기면증 환자들 중에는 수차례 접촉사고 혹은 목숨을 잃을 뻔한 교통사고를 낸 후에 진단을 받으러 오는 경우가 있다. 위험한 기계를 다루는 경우에는 졸음에 빠지지 않더라도, 집중력이 떨어지면 사고 위험이 높아질 수 있다. 요리를 하는 중에도 칼에 베이거나 화상을 입는 경우도 있다.

  1. 비만해지기 쉽다.

기면증이 있는 사람은 보통사람보다 과체중이 될 위험이 2배전도 높다. 기면증으로 잠을 자면서 보내는 시간이 길거나 활동량이 줄어들기 때문이다. 기면증은 하이포크레틴이라는 뇌 속의 신경전달물질이 부족해서 생기는 현상인데, 하이포크레틴이 식욕을 조절하는 데도 관여한다. 그래서 환자들 중에는 폭식을 하는 경향이 있고 그 결과 체중이 증가하기도 한다.

[참고문헌] 신홍범, '기면증,졸음에 대한 모든 것' 이담북스 ,2014

5 처방

현대의학으로는 완치가 불가능하다. 원인조차 잘 모른다[15]. 다만, 규칙적인 생활을 하고 낮에 시간을 정해 어느정도 낮잠을 자는 게 도움이 된다.[16] 또한 이 병이 있는 환자들은 장거리 운전을 하기 전에는 충분히 휴식을 취해주고, 위험한 장비를 다루는 일을 주의해야 한다.

생활 습관의 교정[17]으로도 증세를 관리할 수 있지만, 그 방법엔 한계가 있어, 기면병 환자들은 일반적으로 약물을 처방받아 졸음을 관리한다. 주로 처방되는 약물은 메틸페니데이트나 모다피닐. 또한 탈력발작을 완화시키기 위해서 항우울제를 처방하기도 한다. 그러나 약물로 인한 효과도 개개인에 따라 달라 어떤 환자는 약을 복용하면 밤을 샌 것같은 몸 상태가 된다고도 한다. 또 장기복용시 내성이 생기는 등의 부작용이 심하다.

일반적으로 모다피닐[18]을 처방하는데, 가격이 ㅎㄷㄷ하다. 200mg 한 알에 5200원... 한 통에 30알이 들어있는데 그러면 한 통에는 156000원. 그렇지만 일반적으로 한 알만 먹어서는 수면 조절이 잘 되지 않는 경우가 많아 한알에서 두 알정도를 먹게 되는데, 약 값이 부담이 크다. 게다가 탈력발작을 막기 위해서 항우울제까지 처방받으면... 하지만 다행히 기면증이 이제 희귀난치성질환 산정특례를 받을 수 있어서 수면다원검사를 하여 내린 정확한 진단과 함께 등록할 경우 10%만 내면 된다! 수면다원검사가 비급여항목이기에 한 번 하는데 80~100만원정도 든다는 사실이 있긴 하지만(위에서 말했듯이 의료실비보험을 들도록 하자! 광고가 아니다 경험담이다!), 그래도 약은 평생 달고 살아야 하니 이쪽이 더 이득이라고...하지만 5년마다 다시 등록해야 한다.

그러나 2011.2.21일자로 식약청에서 미성년자에게 모다피닐을 처방하지 못하도록 하였다. 그래도 수면 검사로 기면증이 확진된 18세 미만 청소년 환자들은 임상의의 판단에 따라 모다피닐을 처방받을 수는 있으나 2011.3.21부터 의료보험 및 산정특례 혜택을 받을 수 없고 보험 비급여로 모다피닐을 구입 해야 한다.[19][20]

그런데 이후 계속된 수면학회, 수면센터 선생님, 환자들의 항의로 드디어!!!! 식약청을 통해 청소년도 약을 처방받을 수 있게 되었다.

미국에서는 GHB 또는 (xyrem, sodium oxybate. 흔히 물뽕이라고 한다)를 처방하기도 한다. FDA에서 허가가 났다. 하지만 한국에서는 마약류로 규정되어 수입이 되지 않고 있다.[21] 소량으로 부작용을 최소화하고 강력한 효과를 보고있지만, 한국의 기면병 환자들은 처방받을 수 없다. 이에 치료를 위해 이민가는 환자가 매우 많다.

6 언론의 부작용

이 병의 특이한 성격 때문에, 방송이나 드라마, 소설 등에서 자주 다루어지는 편이다. 그러나 그에 따른 문제도 있다.
환자들에 따라서는 탈력발작이 없이 그저 주간에만 수면과다가 심한 환자들도 많다. 그러나 대중적으로 알려진 기면증은 "어? 그거 그냥 픽픽 쓰러지는 병 아니야?" 이기 때문에 병의 발견을 잘 못하는 경우도 많다.
기면증 환자 중에서 걸어가다가 잠이 들 정도로 증상이 심한 사람은 극소수이다. 설령 증상이 심한 사람이 있다고 하더라도 기면증을 앓고 있는 과정에서 증상에 대응하는 방법을 스스로 개발하기 때문이다. 언론에서 소개되는 극심한 증상을 가진 환자들은 기면증 환자 중 증상 강도로 상위 0.1%에 속할 정도로 심한 사람들이다. 한편, 기면증으로 인한 졸음 증상이 중간 혹은 약한 정도인 사람들은 본인의 증상이 저 정도로는 심하지 않다고 생각하기 때문에, 졸음으로 힘들어도 수면클리닉을 방문할 생각을 하지 않는다. 졸음은 상당부분 주관적이기 때문에 본인 생각에는 그다지 졸리지 않다고 느껴도 실제로는 상당히 심한 졸음을 겪고 있는 경우가 많다. 그래서 기면증 증상을 객과적으로 측정하는 주간검사(주간입면시간반복검사)가 필요하다.'기면증,졸음에 대한 모든 것'

진단 기준을 보면 알 수 있겠지만, 단순히 낮에 많이 졸린 것이 기면증은 아니다! 종종 연예인들이 TV에 나와서 "제가 기면증 때문에 ~~한 적이 있어요."라고 이야기하는 경우가 있는데, 이는 기면증을 단순히 '잘 조는 병'으로 오해했기에 발생하는 일이다. 사실 수면무호흡증, 우울증, 과다피로, 갑상선 장애, 당뇨병이 있는 사람들 중에 주간 졸림 증세를 보이는 사람들도 꽤 많다.

7 군역 관련

대한민국에서는 2010년부터서야 겨우 신검 면제(5급) 항목에 정식으로 추가되는 질병. 그 전까지는 따로 신체검사 질병항목에 포함되지 않아 3급을 받고 군대에 갔다가 의병제대하는 사태도 벌어졌으며 부대에 부적응하며 숱한 스트레스를 받은 경험담이 끊이지 않았다.[22]

"훈련중 기타 장비를 내리면서 잤습니다. 제가 그 잠깐 잠든 사이에 BL그 BL 말고탄(연습용포탄·30㎏ 정도)을 제 고참 머리 위로 떨어뜨렸습니다. 그런데 다행히도 고참이 피해서 제 고참 다리만 부러졌습니다. 정말로 죄스럽더군요."

"사병식당에서는 유명인이었습니다. '자면서 밥 먹기', 밥 먹다 졸았던 적이 수백 번은 된 듯하네요. 대장님의 개인면담과 훈시 때에도 졸기 일쑤였습니다. 저는 군악대였는데 행사 중에도 졸기 일쑤였죠. 고참이 이야기하는 도중에도, 작업 중에 삽질하다가 졸아도 봤고요."
"몸이 나른해지고 눈이 감기면서 온 몸에 힘이 다 빠져 쓰러지며 얼굴이 베개를 눌렀다. 그대로 움직이지도 못하고 말도 안 나오고 아무리 힘쓰려 해도 안 되었다. 숨도 못 쉬고 이대로 정말 어이없게 죽나 하고 생각할 때 다시 풀려 살아났다."
"목욕탕에서 탈력발작 일어나서 정말 접싯물에 코 박고 죽는 줄 알았습니다."[23]

4급을 받고 논산훈련소에 들어간 사람도 있었는데, 현역으로 군대간 사람보다는 그나마 나은 편이다. 때문에 숱한 기면병 환자들과 가족들에게 원성을 샀고, 기면병 환자들이 지속적으로 국가에 청원한 결과(#) 2010년부터는 정식으로 질병목록에 추가되어 5급(제2 국민역, 그러니까 총력전 상황에서만 징집된다. 사실상 면제)에서 6급에 해당하는 판정을 받을 수 있게 되었다.

그러나 5급 또는 6급을 받기란 사실상 불가능하며, 대부분이 4급 보충역 처분을 받는다.

8 기면증이 있는 캐릭터

캐릭터중에서 대놓고 기면증을 앓고 있다는 설정을 가진 캐릭터는 극히 드믈기 때문에 단지 잠이 많다고 표현되는 캐릭터에 대해서는 잠꾸러기 항목의 캐릭터를 참고. 여기의 리스트에서는 작중에서 기면증이라고 진단되어있는 캐릭터의 경우에만 기재 바람.

  1. ↑ 짧은 기간 동안의, 강한 감정과 연관된, 갑작스런 양측성 근력의 손실
  2. ↑ 아이러니하게도, 기면증은 불면증을 동반하는 경우가 많다
  3. ↑ 이 짧은 시간동안 꿈도 꾸고 가위도 눌릴 수 있다
  4. ↑ 심하면 그 자리에서 쓰러지고 근육이 강직된다. 탈력발작이 일어나는 동안 환자는 온전한 지각을 가지고 있는 것이 수면발작과의 차이점이다. (일반인도 웃을때 무릎에 힘이 빠지는 것을 겪을 수 있다.)
  5. ↑ 수면 중에도 무의식적으로 특정 행동을 한다. 몽유병과 비슷.
  6. ↑ 특히 사춘기를 전후로 한 청소년기에 주로 발병을 하는데...
  7. ↑ 야간검사가 약 50만원, 주간검사가 약 30만원
  8. ↑ 단 의료실비보험/의료실손보험 가입자의 경우 검사비가 40~90% 보장이 된다. 사실 저것도 기면증진단을 받아야 보험이 되지 그저 과수면증정도로 진단받으면 약정도는 처방받을 수 있지만 검사비는 흠... 야간 검사가 입원에 해당하기 때문이다. 단일상품의 경우 보험료가 2~3만원대로 저렴하면서도 폭넓게 보장되는데, 질병기록이 있거나 고령의 경우 가입이 까다로워지니 미리미리 가입해두자. 살면서 유용하게 쓰일 경우가 매우 많을 것이다
  9. ↑ 모든 수면단계를 통틀어서 6시간 이상.수면이 불충분한 경우는.....그저 지못미
  10. ↑ 이외의 시간에 자면 검사를 다시 시작해야 한다. 흠좀무
  11. ↑ 이제 막 잠들었다 할쯤에 깨우기 때문에 매우 짜증나고 피곤하다.
  12. ↑ 꿈을 꾸고 뇌가 활동을 하는 단계
  13. ↑ 보통 사람은 일반적으로 30~45분 후에 시작하는데 비해, 기면증 환자는 보통 REM 수면이 15분 이내에 시작한다.
  14. ↑ 주간검사 5회에서 입면시간이 8분 이내이며 15분 이내에 REM수면이 등장하는 경우가 2회 이상
  15. ↑ 한의학계에서는 기면증이 있는 경우 '비허'인 경우가 많다는 이야기가 있고, 복부비만과의 연관성도 어느 정도 있다는 설이 있지만 확실한 것은 아니다.
  16. ↑ 이건 대부분의 수면장애에 수반되는 원칙이기도 하다. 즉 딱히 치료법이 없어서 이거라도 한다.
  17. ↑ 탄수화물 섭취의 조절, 운동, 수면습관조절(시간,주변환경) 등
  18. ↑ 중외제약에서 프로비질이라는 이름으로 판다. 한미제약에서는 모다닐이라는 이름으로도 판다.
  19. ↑ 프로비질(모다피닐)말고 먹을 수 있는 다른 약물로는 페니드, 콘서타 등이 있다. 이들의 성분은 메틸페니데이트인데, 모다피닐은 필요한 부분만 자극시키지만, 메틸페니데이트는 모든 뇌를 자극시키는 각성제이기에 부작용도 훨씬 많고, 잘 안 듣기도 한다. 결국 엄청난 약값을 감당하면서라도 프로비질을 처방 받는 방법을 택해야하는 환자들이 많다.
  20. ↑ 게다가 기면증은 보통 청소년기부터 시작되며, 청소년기야말로 공부를 해야하기 때문에 꼭 약의 도움을 받아야 하는 때이다.
  21. ↑ 항목을 보면 알겠지만, '데이트 강간 약물'의 하나이기도 해서인 듯.
  22. ↑ 그런데 재수 없으면 지금도 3급을 받는 일이 빈번하다고 한다. 본래 3급과 4급은 당시 분위기와 신검 담당자의 재량에 영향을 많이 받는다.
  23. ↑ 모두 실화다.
  24. ↑ 작중 이름은 따로 존재하지않고 이렇게 불린다. 실제 엔딩크래딧에서도 이렇게 나온다
  25. ↑ 기면증 속성이 아닌 확실한 발병. 이 병때문에 짱꾼을 그만두고 소설가가 되면서 엔딩
  26. ↑ 마작의 제왕 테쯔야 만화의 모티브가 되었던 소설가 이로카와 타케히로도 생전에 기면증이 있었다.
  27. ↑ 기면증 치료를 위해 제이드네 할아버지가 로봇을 만들었다.어째서?!
  28. ↑ 실제로 기면증이 있는 건 아니고, I need u 뮤비와 Run 뮤비에 등장한 컨셉.